Rettův syndrom
Publikace o Rettově syndromu
rádi bychom vám nabídli publikaci o Rettově syndromu, kterou jsme zpracovali na základě našich zkušeností se vzděláváním těchto dívek. Obsahuje základní informace o ...
Více informací
Setkání spolku Rett Community, z.s. (3. 5. 2024)
V pátek 3. 5. 2024 proběhlo důležité setkání rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem. Spolek jako takový slaví 20 let od svého založení, hlavní oslavy jsou plánovány na podzim. Důležitým bodem setkání bylo zasedání Členské schůze spolku a volba nové Rady a Revizní komise. Dále se sestavoval se plán činnosti spolku pro příští období. Více sledujte na webových stránkách spolku www.rett-cz.com. Dorazilo tentokrát i velké množství rodin mimopražských. Bylo milé sejít se s vámi se všemi a zase se vidět s holčičkami, které od minulého setkání pěkně vyrostly a udělaly mnoho velkých pokroků. Jsme rádi, že shromáždění proběhlo u nás v Zahrádce. Přejeme spolku vše dobré! Končícímu vedení za za všechny naše pedagogy z celého srdce děkujeme za všechno, co pro pro rodiny dívek během svého působení ve spolku vykonaly!Obnovená setkávání (jaro 2023)
Setkání v roce 2019
Na jaře a na podzim 2019 proběhla v Zahrádce další dvě setkání rodičů a přátel Rett Community, z.s.Dne 3. května 2019 se konalo jarní setkání rodičů a přátel dětí s Rettovým syndromem, tentokrát bylo tématem ohlédnutí za uplynulými léty a připomínka toho, s čím jsme se setkávali, zápasili a jak jsme získávali nové informace o vzdělávání dívek s Rettovým syndromem, odhalovali tajemství výchovy a vzdělávání a potýkali se ať už z rodičovského nebo učitelského pohledu s různými problémy.
Mozaika z historie a vzpomínek nebyla jen ohlédnutím se zpět: s každým zastavením a tématem se objevily otázky – nové, nebo ty, které zůstávají. V čem jsou dívky s Rettovým syndromem „odlišné“ od dívek s jiným postižením? Potřebují speciální péči? Můžeme tyto zvláštní podmínky určit pro všechny dívky s diagnózou Rett, nebo jsou dány mnohem více osobností a povahou dítěte? Jak máme postupovat při výuce komunikace? Je možné a vhodné pro dívky s RTT sestavit osnovy vzdělávání? Jaké jsou priority péče? Jak se vyrovnáváme s pocity vlastní bezmoci při péči a zejména v kontaktu s „těmi zdravými“, kteří nám mnohdy nerozumí? Jak se vyrovnat s vlastními zraněními? Jak pečovat o dospělé dívky s RTT, nemusíme se bát vlastní nezastupitelnosti – kdo nás zastane, když nebudeme moci?
Při podzimním setkání 1. 11. 2019 jsme si vyslechli příspěvek paní Magdy Tomáškové o dostupnosti či spíše nedostupnosti respitní péče v ČR (více na www.pecebezprekazek.cz) a poté již speciální pedagožka ZŠZ Mirka Tupá volně pokračovala na téma: „O komunikaci podle Sussan Norwell“, terapeutky a lektorky, která se prakticky a dlouhodobě věnuje komunikačním dovednostem dívek s Rettovým syndromem. Děkujeme za aktivní účast a těšíme se, že tradice setkávání bude pokračovat i v roce 2020.
Pravidelná setkávání Rett Community, z.s. v Zahrádce
ROK 2018ROK 2017
ROK 2016
ROK 2015
ROK 2014
PRVNÍ SETKÁNÍ 1. 4. 2014
Ještě z pohledu maminky
Kačenka se z mého pohledu začala radikálně zlepšovat ...
Více informací
Zkušenosti z Finska
Ve středu 25. března 2015 jsme v Zahrádce uvítali vzácnou návštěvu – paní Marjo Lamminen z Finska. Tato usměvavá maminka holčičky s Rettovým syndromem k nám i se svou dcerkou zavítala již v červnu 2013, aby porovnala své a naše zkušenosti, formy práce apod. Letošní návštěva proběhla ve spolupráci s Rett-Community a jejím obsahem byly video ukázky práce se zařízením Tobii, které umožňuje ovládat počítač pohledem. Paní Lamminen nám názorně předvedla, jak její dcerka dokáže očima prostřednictvím počítače nejenom hrát hry, ale i úspěšně komunikovat. Zároveň nám poskytla zajímavé informace o dostupnosti Tobii ve Finsku a doporučila nám programy, které se jí a její dcerce osvědčily. Pro rodiče, kteří již s touto pomůckou mají zkušenost, to byla příležitost porovnat podmínky u nás a v zahraničí, pro ostatní to byla úžasná inspirace. Paní Lamminen nadchla řadu maminek i pedagogů a utvrdila nás v přesvědčení, že Tobii má své místo i ve školní speciálně pedagogické praxi. Děkujeme za milé a podnětné setkání!
