Publikace o Rettově syndromu
rádi bychom vám nabídli publikaci o Rettově syndromu, kterou jsme zpracovali na základě našich zkušeností se vzděláváním těchto dívek. Obsahuje základní informace o syndromu, popisuje možnosti rozvoje, uvádí metody a formy vzdělávání dívek s tímto závažným onemocněním, připojeny jsou kasuistiky. Zvláštní pozornost je věnována rozvoji komunikačních dovedností dětí s Rettovým syndromem.
Rettův syndrom je v České republice poddiagnoostikován: zatímco předpokládaný počet dívek a žen s Rettovým syndromem by měl být 243 – 534, ve skutečnosti je registrováno pouze 59 dívek a žen s Rettovým syndromem (Laboratoř pro výzkum mitochondriálních poruch 1.LF UK a VFN Praha), jak uvádí MUDr. A.Zumrová, Ph.D. - Klinika dětské neurologie 2.LF UK a FN Motol.
Ročně se rodí 6-10 dívek s Rettovým syndromem. Mnoho rodičů tedy zůstává neinformováno o specifikách onemocnění a také o možnostech rozvoje. Vzhledem k tomu, že naši školu v uplynulých letech navštěvovalo a navštěvuje 7 dívek s Rettovým syndromem a s dalšími jsme v kontaktu, chceme se rozdělit o své zkušenosti s ostatními rodiči a učiteli, kteří se s touto problematikou setkávají.
Publikaci Vám rádi zašleme poštou, nebo si ji můžete vyzvednout osobně v naší Základní škole Zahrádka v Praze 3, U Zásobní zahrady 8. (www.zszahradka.cz). Cena publikace je 85,- Kč (plus případné poštovné).
S pozdravem
Mgr Dagmar Rosecká
ředitelka Základní školy Zahrádka
