Co bylo a co bude
V červnu tohoto roku jsme měli vzácnou a krásnou příležitost poznat paní Lamminen a její dcerku Marušku (na obrázku). Přijely za námi se svou fyzioterapeutkou až z Finska. Setkání s nimi a několika rodiči dívek s Rettovým syndromem se účastnili také členové občanského sdružení Rett Community, kteří nás pohostili. Paní ředitelka Dagmar provedla hosty naší školou a poté jsme hovořili o našich zkušenostech. Shodli jsme se až překvapivě na mnoha společných bodech. Děkujeme a těšíme se na další spolupráci.
Další zprávy pro rodiny a učitele dětí s Rettovým syndromem:
1. v sobotu 5. října tr. se koná v Motole konference o diagnostice, neurologii a praxi Rettova syndromu. Konferenci pořádá občanské sdružení Rett Community, kde se můžete do 27.9. přihlásit (www.rett-cz.com) Na konferenci vystoupí také 2 učitelky dívek s RTT (Chrudim a Pardubice).
2. Učitelům dívek s Rettovým syndromem je určen projekt „Dobrá zkušenost se vzděláváním dívek s Rettovým syndromem" Další zprávy pro rodiny a učitele dětí s Rettovým syndromem: - je i pro rodiče, kteří se aktivně podílejí na vzdělávání svých dcer (akci pořádá ZŠ Zahrádka).
3. V březnu 2012 vznikla Česká asociace pro vzácná onemocnění. Na webových stránkách nalezneme informace o jejích cílech:www.vzacna-onemocneneni.cz. (Vzácná onemocnění zahrnují diagnózy, které se týkají velké části našich žáků.)
Mirka Tupá
FOTO ZDE
