Rettův syndrom

Úvod

Co je to Rettův syndrom?

Jak poznáme Rettův syndrom? Jak postupovat při podezření na Rettův syndrom?

Proč je důležité určit včas správně diagnózu Rettova syndromu?

Kde se dozvíme více?

...
Více informací

Publikace o Rettově syndromu

Setkání spolku Rett Community, z.s. (22. 11. 2024)

V pátek 22. 11. 2024 odpoledne se konalo setkání členů spolku Rett Community, především rodičů a dalších příznivců. Účast byla jako vždy hojná, atmosféra přátelská, probíraná témata velmi zajímavá. Jako host tentokráte přednášla paní Agnes Němečková, a to na téma "Práva dítěte při hospitalizaci" a navazovalo na právě probíhající osvětovou kampaň Být spolu je normální. 

Setkání spolku Rett Community, z.s. (3. 5. 2024)

V pátek 3. 5. 2024 proběhlo důležité setkání rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem. Spolek jako takový slaví 20 let od svého založení, hlavní oslavy jsou plánovány na podzim. Důležitým bodem setkání bylo zasedání Členské schůze spolku a volba nové Rady a Revizní komise. Dále se sestavoval se plán činnosti spolku pro příští období. Více sledujte na webových stránkách spolku www.rett-cz.com.  Dorazilo tentokrát i velké množství rodin mimopražských. Bylo milé sejít se s vámi se všemi a zase se vidět s holčičkami, které od minulého setkání pěkně vyrostly a udělaly mnoho velkých pokroků. Jsme rádi, že shromáždění proběhlo u nás v Zahrádce. Přejeme spolku vše dobré! Končícímu vedení za za všechny naše pedagogy z celého srdce děkujeme za všechno, co pro pro rodiny dívek během svého působení ve spolku vykonaly!

Obnovená setkávání (jaro 2023)

Setkání v roce 2019

Dne 3. května 2019 se konalo jarní setkání rodičů a přátel dětí s Rettovým syndromem, tentokrát bylo tématem ohlédnutí za uplynulými léty a připomínka toho, s čím jsme se setkávali, zápasili a jak jsme získávali nové informace o vzdělávání dívek s Rettovým syndromem, odhalovali tajemství výchovy a vzdělávání a potýkali se ať už z rodičovského nebo učitelského pohledu s různými problémy.

Mozaika z historie a vzpomínek nebyla jen ohlédnutím se zpět: s každým zastavením a tématem se objevily otázky – nové, nebo ty, které zůstávají. V čem jsou dívky s Rettovým syndromem „odlišné“ od dívek s jiným postižením? Potřebují speciální péči? Můžeme tyto zvláštní podmínky určit pro všechny dívky s diagnózou Rett, nebo jsou dány mnohem více osobností a povahou dítěte? Jak máme postupovat při výuce komunikace? Je možné a vhodné pro dívky s RTT sestavit osnovy vzdělávání? Jaké jsou priority péče? Jak se vyrovnáváme s pocity vlastní bezmoci při péči a zejména v kontaktu s „těmi zdravými“, kteří nám mnohdy nerozumí? Jak se vyrovnat s vlastními zraněními? Jak pečovat o dospělé dívky s RTT, nemusíme se bát vlastní nezastupitelnosti – kdo nás zastane, když nebudeme moci?

Při podzimním setkání 1. 11. 2019 jsme si vyslechli příspěvek paní Magdy Tomáškové o dostupnosti či spíše nedostupnosti respitní péče v ČR (více na www.pecebezprekazek.cz) a poté již speciální pedagožka ZŠZ Mirka Tupá volně pokračovala na téma: „O komunikaci podle Sussan Norwell“, terapeutky a lektorky, která se prakticky a dlouhodobě věnuje komunikačním dovednostem dívek s Rettovým syndromem. Děkujeme za aktivní účast a těšíme se, že tradice setkávání bude pokračovat i v roce 2020.

Pravidelná setkávání Rett Community, z.s. v Zahrádce

Ještě z pohledu maminky

Zkušenosti z Finska

Ve středu 25. března 2015 jsme v Zahrádce uvítali vzácnou návštěvu – paní Marjo Lamminen z Finska.  Tato usměvavá maminka holčičky s Rettovým syndromem k nám i se svou dcerkou zavítala již v červnu 2013, aby porovnala své a naše zkušenosti, formy práce apod. Letošní návštěva proběhla ve spolupráci s Rett-Community a jejím obsahem byly video ukázky práce se zařízením Tobii, které umožňuje ovládat počítač pohledem. Paní Lamminen nám názorně předvedla, jak její dcerka dokáže očima prostřednictvím počítače nejenom hrát hry, ale i úspěšně komunikovat. Zároveň nám poskytla zajímavé informace o dostupnosti Tobii ve Finsku a doporučila nám programy, které se jí a její dcerce osvědčily. Pro rodiče, kteří již s touto pomůckou mají zkušenost, to byla příležitost porovnat podmínky u nás a v zahraničí, pro ostatní to byla úžasná inspirace. Paní Lamminen nadchla řadu maminek i pedagogů a utvrdila nás v přesvědčení, že Tobii má své místo i ve školní speciálně pedagogické praxi. Děkujeme za milé a podnětné setkání!