Kde se dozvíme více?
www.rett-cz.com – občanské sdružení Rett community sdružuje rodiny s dívkami s Rettovým syndromem v České republice. Na svých stránkách sdílí své zkušenosti (výživa, zdraví, péče aj.), informuje o zahraničních novinkách (mezinárodní konference o Rettově syndromu – Paříž, Maastricht), pořádá letní pobyty rodin s asistenty. Na stránkách sdružení najdeme odkazy na další zdroje.
http://www.vzacna-onemocneni.cz/ – Česká asociace pro vzácná onemocnění
www.svp-vzacnaonemocneni.cz – zde najdeme kapitolu o Rettově syndromu – metodika, vzdělávání, péče.
www.zszahradka.cz – Základní škola Zahrádka pořádá jednou až dvakrát ročně setkání rodičů a přátel dívek s RTT .
V anglickém jazyce existuje řada webových stránek a informací, včetně odborných studií, týkajících se Rettova syndromu. Ve většině evropských zemí jsou Instituty pro RTT, nejstarší byl založen ve Velké Británii. Výzkumy probíhají v Austrálii, USA, ve Skotsku a v jiných zemích. V poslední době je řada novinek ve vzdělávání dívek s RTT (zejména USA – Rett University). Jednou za několik let se koná mezinárodní konference o RTT (Paříž 2010, Maastricht 2013).
Dlouhodobé studie naznačují, jaký lze předpokládat vývoj dívek s RTT, zkoumají zdravotní otázky, možnosti augmentativní a alternativní komunikace, způsoby učení dívek s RTT a také možnosti diagnostikovat RTT pozorováním jemných odchylek v chování novorozenců a batolat.
