Ještě z pohledu maminky
Kačenka se z mého pohledu začala radikálně zlepšovat fyzicky i mentálně ve chvíli, kdy jsem svoji milovanou holčičku dokonale přijala se vším, co nám Rettův syndrom přinesl do života.
Ve chvíli, kdy jsem se zbavila očekávání „zázračného zásahu zhůry".
Ve chvíli, kdy jsem přestala dávat energii té „ošklivé nemoci".
Ve chvíli, kdy jsem přestala poslouchat nápovědy, jak na to od lidí, kteří „můj" život s postiženým dítětem nežijí a netuší sebemenší každodenní nástrahy, které 24 hodin musím překonávat. V té chvíli, kdy jsem se rozhodla, jak jen to půjde, být se svou holčičkou šťastná. Užívat si života, cestovat, létat letadlem, plavat, sáňkovat atd. Přijetí „osudu" - nebylo vůbec jednoduché. Všichni ti, kteří svůj ne zrovna vysněný osud přijali, vědí, o čem mluvím.
Bohužel naše společnost je zaměřená na formování osobností zcela silných, odolných, bojovných a přizpůsobivých, a tudíž se zde naše děti vyjímají jaksi nepatřičně a s nimi i my. Je sice krásné, že v každé bytosti se skrývá určitý potenciál dokonalosti, ale než se k tomuto přes vlastní i cizí bariéry dostaneme, zaplatíme hodně velikou daň. I dnes se peru s momenty, kdy musím sama sebe přesvědčovat, že mohu být ráda, že Káťa je mou trpělivou učitelkou, mou neúnavnou ctitelkou a skoro neustále dobře naladěnou společnicí. Zkrátka mým požehnáním. Většinou jsou to chvíle, kdy bojuji o své a její důstojné existenční přežití. Chvíle, kdy se snažím po celodenní péči neomdlít únavou atd. Vzhledem k tomu, že naše společnost je zatím výhradně zaměřená na poskytování péče nemocným a nijak zvlášť se nezaměřuje na zlepšení kvality života osob pečujících, musíme se o sebe v co největší míře postarat my sami - rodiče.
Zkrátka myslím si, že naše děti nebudou šťastné tím, že my s nimi život prostě vydržíme, ale tím, že se budeme snažit žít šťastný život po dobu, kterou můžeme být spolu. I nám by mělo být nad slunce jasné, že „spokojený" rodič znamená spokojené dítě.
Je to asi náš největší úkol, který bychom měli splnit dětem i nám. A proto bych ráda poděkovala všem, kteří s námi tou cestou jdou - aniž by museli. Prosím, poskytujme jako první radu novým rodičům postižených dětí, aby si ten čas tady i s tím, co dostali, i když o to nikdy nežádali - užili!
Nejlepší TERAPIÍ ze všech terapií je prožít náš život s našimi dětmi šťastně.
Děkuji. Yveta V. a Katka
