Setkání rodičů dětí s Rettovým syndromem
Setkání se konalo 22. května t.r. v Zahrádce. Bylo to velmi přínosné setkání, mluvilo se o denních starostech a radostech, dozvěděli jsme se několik nových informací – o aminokyselinách, o nově se připravující proteinové léčbě, něco o německém přístupu – s obdivem a tichou závistí, co vše pár kilometrů západně od našich hranic hradí pojišťovna (německá), o jakých komunikačních pomůckách lze snít atd. Vyřešili jsme několik problémů – např. co s pláčem, když nám nic nejde. A co je dobré. Také jsme ujednali příští setkání na září – přijďte i vy, kterým to tentokrát nevyšlo. Těšíme se. Máme mnoho společných témat.
Děkuji maminkám za skutečně úžasnou přítomnost, povzbuzení, zprávy a otázky.
Mirka Tupá
22.5.2012
